【紓緩童路】小五兒子突患罕見病漸失視力說話力　港媽感激兒童紓緩服務團隊助步出困境

過去一年多，兒童紓緩服務醫護團隊為明明提供多方面的幫助，例如運用科技打破溝通界限，並且為明明的家人提供心理支援：「如果唔係好難捱架，我真係唔知條路點行...我都唔知點樣去捱過呢個日子囉。」陳太說。明明在5年級時患上了罕見疾病，由一名天真爛漫的小朋友漸漸地失去了視力、平衡力、說話及吞嚥能力，父母難以接受和感到心痛。當時醫院轉介明明予兒童紓緩服務跟進， 透過團隊包括專科護士及社工，提供積極和人性化的服務，幫助他即使有身體狀況限制下，仍能得到最大的舒適度，令他和家人感到被關愛和尊重。

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在這段艱難的日子裡，紓緩團隊覆蓋的協調服務很全面，包括醫院，學校，家居與及社會機構。陳太憶述紓緩團隊與她建立了手機通訊群組以方便她有疑問時可以隨時聯繫和向紓緩團隊的護士尋求幫助。她說：「我可以無時無刻有咩事都可以搵到護士...有咩事上嚟我都可以即時搵到人幫到我。」有次明明肌肉痙攣，痛楚難當，陳太便把明明的情況拍了片段即時傳送給護士了解，護士立刻把情況告知醫生並即時安排入院事宜，明明的疼痛因此得到處理，令陳太放下心頭大石。「即刻上病房，唔使經急症室，咁就好快囉。如果唔係我地就一路係咁擔心，唔知點樣做好。」

除了與醫院溝通，紓緩團隊也與學校協調。因為明明希望能夠繼續上學，護士便到學校視察環境，與學校合作，使當時需要坐輪椅的明明可以如常回學校上課。她讚揚紓緩團隊與醫院和學校的橋樑角色，「我覺得佢地真係做得好好」。

陳太亦很感激紓緩團隊安排遊戲治療師跟進明明，從遊戲中學習新事物並得到快樂和自信，亦同時抒發因治療所產生的情緒。即使後來明明需要臥床，遊戲治療師也定時到訪家中與他玩樂：「佢好開心、好鐘意，所以我都睇到遊戲治療可以令佢搵返自己。」

陳太表示除了遊戲治療師到訪外，兒童紓緩服務的社工和護士亦會常常家訪，她們評估明明的身體情況和家居設備並提出建議或指導，亦會和他傾談玩耍，陪伴她們倆母子。除了日常的實際幫忙，陳太表示紓緩團隊也會十分關顧她的情緒，社工和護士們都是理想的傾訴對象，她們的專業和經驗都給予陳太一家很重要的心靈支持。

照顧患有危重病孩子的父母都是身心疲累的，兒童紓緩服務不單幫助危重病兒童，更支援整個家庭的需要，成為醫院、學校及家庭之間的橋樑。作為醫護人員，我亦希望此紓緩服務能夠擴展至幫助更多有需要的危重病兒童及家庭。

（文章由香港大學護理學院助理教授(研究)吳綺雯博士於訪問兒童紓緩服務基金個案後撰寫）

標題經TOPick編輯修改，原題為《【紓緩童路】與醫院、學校、社區機構的協作服務》